martes, 11 de mayo de 2010

El sindrome de Asperger en mujeres

El Síndrome de Asperger en mujeres: ¿Un conjunto de retos diferente?
Una joven que participó durante algunos años en un grupo social para adultos con autismo de alto funcionamiento y Síndrome de Asperger auspiciado en nuestro Centro TEACHH en Asheville, señaló recientemente: "No hay muchas mujeres que tengan Asperger o autismo.



Autora: Catherine Faherty
Artículo original en inglés en:
http://www.autismtoday.com/articles/Aspergers_in_Women.htm

Traducción realizada por: Ana G. Carbajal


Una joven que participó durante algunos años en un grupo social para adultos con autismo de alto funcionamiento y Síndrome de Asperger auspiciado en nuestro Centro TEACHH en Asheville, señaló recientemente: "No hay muchas mujeres que tengan Asperger o autismo. La mayoría son hombres, y aunque avanzamos junto a ellos, hay algunos aspectos que ellos nunca llegarán a entender. Me gustaría que hubiera más información específica para mujeres con autismo". Su comentario dio pie al inicio del primer grupo de mujeres en el Centro TEACHH de Asheville. Al hablar con aquella chica, que tiene veintitantos años, se me vino a la cabeza mi propia entrada en la madurez. Recuerdo la gran camaradería y el apoyo de los "grupos de concienciación emergente de mujeres" que abundaban en los campus universitarios y los comedores en los años 60 y 70. Mientras luchábamos y demandábamos la igualdad entre sexos en la sociedad, descubrimos que había
importantes diferencias que tenían que ser tenidas en cuenta. Juntas exploramos y definimos lo que era "ser una mujer", en compañía de otras mujeres jóvenes que buscaban su propia identidad. Ser miembro de un grupo de mujeres "de concienciación emergente" fue instructivo, excitante, emocionante, relevante.. y para nada aburrido.

Según Tony Attwood y otros profesionales de la materia, las mujeres con autismo de alto funcionamiento y Síndrome de Asperger pueden ser un segmento de población mal diagnosticado (o no diagnosticado). Si esto es así, debemos atribuir a las diferencias de género algunas de las razones de que esto suceda.

¿Hay comportamientos presentes en las chicas con Asperger, pero no en los chicos, que no han sido aún identificados como parte del perfil... o existe un cierto comportamiento relacionado con el género que podría hacernos excluir el diagnóstico? ¿Qué hay de el "juego de ficción y simulación" que se ha observado en muchas chicas en nuestro centro, que en apariencia parecer ser bastante creativo e imaginativo?. Parece que hay muchas chicas (dentro del espectro) que fantasean con príncipes, reinos de fantasía, unicornios y animales. ¿Cuántos diagnosticadotes tienen en cuentas estos intereses y habilidades, tales como la imaginación, y excluyen el diagnóstico basándose en estos comportamientos? ¿Podría ser este interés en reinos imaginarios y animales parlantes más común entre las chicas que entre los chicos, aunque existan junto a otros síntomas autistas o Asperger?.

¿Y qué hay de una de las típicas respuestas a la confusión o frustración -como patalear u otras expresiones fuera de tono de la frustración-¿ ¿Se da más este tipo de comportamiento entre los chicos con autismo que entre las chicas? ¿Es la confusión o la frustración simplemente más fácil de identificar en chicos que en chicas porque ya la buscamos?. Entre la gente en general, es común la idea de que los chicos actúan "fuera de tono" con más frecuencia que las chicas (es habitual oír a los profesores quejarse de que hay demasiados chicos en su clase y de su impacto sobre la personalidad de la clase). ¿Es más fácil identificar a los chicos que tienen autismo porque estos comportamientos son más obvios, que a las chicas que pueden experimentar retraimiento o signos pasivos de agresión?.

Los profesionales cuya tarea es diagnosticar individuos con autismo o Asperger necesitan aprender más sobre el amplio abanico de cualidades y diferencias de personalidad específicas para las chicas y mujeres del espectro.

¿Y qué hay del camino para entenderse a sí mismas de estas chicas y mujeres?. Efectivamente, algunas de las mujeres con Asperger con las que he trabajado hablaban de los descubrimientos únicos que ellas experimentaban al constituir una "minoría" dentro de este grupo especial de la sociedad.

Yo creo que para conseguir comprenderse a sí mismo, cada persona con (o sin) autismo necesita ver su propio reflejo en el mundo. Yo lo llamo "ver el lugar de uno". Para la gente con autismo o Síndrome de Asperger, que ya están haciendo descubrimientos en este terreno, se hace imprescindible encontrase, leer, hablar y aprender de otras personas con autismo. Lo que sucede como resultado de este encuentro, es que son capaces de ver su "reflejo" y entender mejor su propio y único estilo de pensar y ser. Las mujeres con autismo, aunque se benefician enormemente de conocer a otras personas con autismo, a menudo sienten que podrían ser las únicas mujeres (o una de las muy pocas mujeres) del grupo.

Cuando preguntaba a las mujeres que veíamos en nuestro centro si estarían interesadas en participar en un grupo de mujeres, tenía la esperanza de que el grupo cubriera un hueco en nuestros servicios. También esperaba aprender más sobre lo que significa ser una mujer autista. Cuanto más me reunía con estas mujeres, más me daba cuenta del largo camino que teníamos que recorrer para comprender los descubrimientos únicos que experimentaban las mujeres con autismo o Síndrome de Asperger.

Una mujer explicó que, desde su punto de vista, había una sutil interacción entre dos aspectos: "problemas relacionados con el espectro autista se combinan con problemas de expectativas sociales hacia la mujer: qué aspecto tiene, cómo se viste, cómo se supone que se relaciona socialmente, la natural empatía que se supone que ha de tener con otras mujeres, las expectativas sobre compromiso y matrimonio..". Las mujeres están afectadas por el autismo del mismo modo en que lo están sus compañeros varones y, sin embargo, tienen un desafío doble por los prejuicios añadidos que la sociedad impone al género femenino.

A riesgo de parecer estereotipada, cualquier hombre que piensa racionalmente y no emocionalmente en relación a los demás, se considera a menudo que tiene un "comportamiento típicamente masculino". Una mujer que presente estos mismos rasgos de personalidad puede ser calificada de rara, sorprendente, ría, o dependiendo de la situación, incluso malintencionada. El autismo, con sus particulares efectos obre la personalidad, ocasiona que uno parezca más racional y menos emocionalmente comunicativo o empático hacia los demás. Las mujeres con autismo señalan que estas expectativas en efecto pueden tener un peso aún mayor sobre ellas, precisamente porque son mujeres.

En su primera reunión, los miembros del grupo buscaron temas específicos de discusión, temas que encontraban en la vida diaria o aquellos que se presentaban habitualmente. Estos temas incluían aspectos que eran relevantes para las mujeres, con tanta importancia como la seguridad personal, el compromiso y el sexo, saber si se están aprovechando de ti cuando, por ejemplo, tienes que llevar a tu coche a una reparación. Otros aspectos que se tocaron se pensaba que eran posiblemente más significativos para mujeres con autismo, pero comunes para todas, como ser presionada para preocuparse por contraer matrimonio, por "comportarse como una señorita"; y aspectos sobre la propia apariencia, como tener que aparentar un determinado estilo.

Sin embargo, hay temas que todas coincidimos en que eran el resultado directo de ser una mujer con autismo, tales como unas expectativas comunes de comportamiento y sociales. En los primeros puestos de la lista estaban las expectativas de ser sensible a los demás y mostrar empatía.

Las mujeres con autismo dijeron que sentían que se esperaba más de las que de sus compañeros varones simplemente a causa de su género. Los miembros del grupo pensaron que estas expectativas de ser sensible y empático, típicamente atribuido a las mujeres, eran raras y difíciles de encontrar. La discusión se centró en cómo estos comportamientos requieren habilidades como la capacidad de leer y responder apropiadamente al lenguaje corporal, junto con el deseo inherente de "cuidar de los demás emocionalmente". Fue interesante el hecho de que, tras discutir estos aspectos, el primer tema que se pidió tratar fue el aprender a leer el lenguaje corporal y saber cómo alguien se está intentando aprovechar de ti.

El tema que generó la mayor respuesta emocional del grupo fue la experiencia personal de sentirse "tratada como un niño". Los padres, por lo general, eran más protectores con sus hijas que con sus hijos. Las hijas con autismo decían sentirse sobreprotegida en su etapa adulta. En algunos casos, esto es necesario, pero sin entender la perspectiva de los padres, la hija adulta puede sentirse tratada como un bebé. Algunas mujeres hablaban del resentimiento que sentían ante la gente que durante muchos años habían intentado enseñarles formas de actuación "socialmente apropiada". "¡Ya está bien!" fue la respuesta común.

El deseo de ser respetado como individuo, y como una mujer, fue expresado con claridad y rotundidad. Aunque este deseo es probablemente igualmente deseado por hombres adultos con autismo y Síndrome de Asperger, las mujeres expresaron sus deseos claramente, con profunda emoción y pasión, al hablar con otras mujeres.


Nota personal de Catherine Faherty: Quiero dar las gracias a los miembros de este grupo que me dieron permiso para difundir esta información. Esto nos revela a aquellos que vivimos y trabajamos con mujeres autistas una nueva perspectiva sobre cómo debemos pensar y actuar ante su discapacidad. Yo aplaudo y animo a otras mujeres autistas y a aquellos que las cuidan a formar grupos de mujeres para apoyar, animar y, en palabras de uno de los miembros del grupo, "entender, gracias a compañeros similares

1 comentario:

Tamara SS dijo...

Gracias por l info y si es verdad que somos pocas y cuesta mucho encontrar personas especialistas en el tema, gracias!