miércoles, 15 de diciembre de 2010

Bill Gates un jubilado de lujo

Esto ocurrio en  2008,

William Henry Gates III, empresario y filántropo estadounidense, cofundador de la primera compañía de software mundial, amado/odiado y siempre relevante en la comunidad informática-tecnológica, ha sido homenajeado por los directivos de Microsoft en su último día de trabajo oficial como ejecutivo, aunque nadie duda que seguirá dirigiendo los destinos de su compañía.
Bill Gates, uno de los hombres más ricos del mundo, que sufre el Síndrome de Asperger se ha jubilado hoy oficialmente de honorde su firma. A partir del lunes será un director no ejecutivo y trabajará solo un día a la semana en Microsoft, dedicando sus esfuerzos a la fundación que mantiene con su esposa Melinda French.

Steve Ballmer, el socio de toda la vida de Gates y director ejecutivo desde el año 2000, indicó que Microsoft “no perderá el paso” como resultado del cambio. Analistas como Charlene Li, de consultores Forrester Research, dijo que con la partida del fundador se perderá “la habilidad para inspirar a los trabajadores”. “Nadie habla como Microsoft, vive como Microsoft, encarna a Microsoft como Bill Gates”, aseguró.

Bill Gates nació el 28 de octubre de 1955 en Seattle, Washington, cursando estudios en la elitista escuela de Lakeside, en la que pronto tuvo contacto con una computadora y con Paul Allen, con el que fundaría Microsoft en abril de 1975 mientras estudiaba en la Universidad de Harvard.

Su primer éxito comercial (de pillo total) llegó en 1980 cuando consiguió vender a un necesitado IBM enfrascado en la lucha con Apple, la licencia de uso del sistema operativo DOS, del que aún no tenía los derechos. Tras el acuerdo, Microsoft compró los derechos del autor del QDOS a Tim Paterson.

Consciente de la importancia de contar con un entorno gráfico que Apple había mostrado en la computadora Lisa, Gates amenazó a Apple con vender su material a IBM ofreciéndose para mejorar las hojas de cálculo y otras aplicaciones, consiguiendo una alianza Apple-Microsoft y obteniendo legalmente la deseada tecnología de entorno gráfico y el uso del ratón.

A partir de ahí, todo ha ido sobre ruedas hasta convertir a Microsoft en el líder del software mundial y algunos de sus productos como sistemas operativos o suites de productividad, en los dominadores absolutos del mercado de consumo.

A tal respecto Microsoft ha sido condenado por abuso de posición dominante y prácticas anticompetitivas y tiene pendiente demandas e investigaciones en medio mundo por tal motivo.

A pesar de ello es indiscutible el éxito empresarial y de marketing de la compañía y de su cofundador, y la relevancia máxima que tiene en el sector de las TIC.

Sin embargo los analistas no le auguran un futuro tan halagüeño con un sistema principal arcaico basado en la venta de licencias de software, ante el poderío que se presume tendrá Internet, un sector que no domina Microsoft, aunque la compañía tiene recursos sobrados para seguir dominando el panorama del software, si bien, no como con el monopolio actual.

Buena jubilación SR. Gates

http://www.theinquirer.es/2008/06/21/bill_gates_un_jubilado_de_lujo.html

Me gustaria que me comentarais.

Me gustaría saber si vuestros hijos, familiares o vosotros mismos tomais algún tratamiento para la falta de atención,si es así ¿como os sentis?¿notais su efecto?.
Pensais que es conveniente tomarlo o no es necesario.
Espero vuestras respuestas.Gracias por adelantado.

jueves, 30 de septiembre de 2010

Los tics en el Asperger

El Síndrome de Asperger puede tener muchas complicaciones, tales como tics. Los tics son movimientos rápidos y repentinos de los músculos en su cuerpo, pueden ser los sonidos. Ambos tipos de tics son muy difíciles de controlar y puede ser escuchado o visto por los demás. Sin embargo, algunos tics son invisibles como el crujido del dedo del pie por la tensión en sus músculos.

Los tics simples implican un solo grupo de músculos y son generalmente cortos, movimientos repentinos y breves como un espasmo de los ojos o movimientos de la boca. Algunos tics simples pueden ser: sacudir la cabeza, parpadear o morderse los labios. tics vocales simples pueden ser: aclarar la garganta, toser o inhalar.

Los tics complejos implican más de un grupo muscular y movimientos que cuando son más largos parecen más complejos, tales como saltar, esperando, tocando a la gente, a si mismo o tirando de la ropa. Otros tics vocales complejos pueden ser: repetición de palabras de los demás, o a si mismo todo el tiempo o la repetición en voz alta lo que han leido




Los tics pueden aumentar como resultado de las emociones negativas como el estrés, cansancio o ansiedad, emociones positivas, pero también, con la excitación o anticipación. Estas emociones se experimentan con frecuencia en las personas diagnosticadas con síndrome de Asperger. Por ello, los tics en niños o adultos con trastornos autistas pueden ser más comunes. Un fuerte impulso se puede sentir antes de los tics, a veces con la terapia intensiva estos impulsos se pueden suprimir. Cuando se instan a que los tics se supriman y no hay una tensión acumulada, cuando el tic se ha ido los que lo padecen sienten una sensación de alivio.

Siempre que los niños con Asperger enfocan su energía en otra cosa, como jugar juegos de computadora o ver la televisión sus tics disminuyen debido a la relajación y a veces con la terapia intensiva estos impulsos se puede suprimir.

martes, 28 de septiembre de 2010

Guía práctica para médicos con pacientes con Síndrome de Asperger

Documento original de The National Autistic Society (http://www.nas.org.uk/)

¿Tiene pacientes que no tienen trastornos serios de salud mental[1] y sin embargo encuentran difícil socializarse, tiene un estilo social inusual y les es difícil finalizar su curso universitario, no tienen amigos y sufren ansiedad y estrés y no pueden encontrar un trabajo estable? Si esto es cierto a lo mejor son personas con Síndrome de Asperger.

¿Qué es el Síndrome de Asperger?
El Síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que pertenece al espectro autista.

Si su lista de pacientes es de 5000, espere encontrarse entre 15 y 20 personas con el Síndrome de Asperger (Baird et al, 2000; Kadesjö et al, 1999; Ehlers and Gillberg, 1993)[2].

Las personas con Síndrome de Asperger tienen una inteligencia que va desde límite normal hasta encontrarse por encima de la media (aunque frecuentemente con puntuaciones irregulares) y relativamente bajo rendimiento en las áreas de sociabilidad.

Las personas con el Síndrome de Asperger tienen dificultades para comunicarse con eficacia con los demás. Frecuentemente tienen problemas para conversar, algunas veces parecen pedantes, con poca comprensión del comportamiento no verbal de su interlocutor y en ocasiones también tienen dificultades con la modulación del tono de voz, con la expresión facial y el contacto visual.

Las personas con el Síndrome de Asperger tienen dificultades cuando interaccionan con otras personas, a la hora de tener relaciones más cercanas con sus iguales y en saber como leer a los demás. Tienen dificultades en saber como comportarse cuando están en grupo o entender el sentido del humor de los demás.

Muchas personas con el Síndrome de Asperger desean el contacto social pero son menos capaces de entender la naturaleza recíproca de la interacción social. En consecuencia sus intentos de interaccionar pueden, a veces, parecer extraños. Esto puede hacer que persona con el Síndrome de Asperger sea propensa a que los demás se rían de él o le aíslen cuando es adulto. Además por este motivo la persona puede parecer socialmente inapropiada.

Las personas con el Síndrome de Asperger tienen necesidad de mantener sus rutinas y puede que tengan intereses muy restringidos. Esto puede ser que no sea obvio a menos que se les pregunte acerca de ello. La persona con Síndrome de Asperger puede que dependa de otros para realizar sus rutinas, de manera no esperada dado su aparente inteligencia.

Tenga en cuenta que personas adultas con el Síndrome de Asperger puede que hayan aprendido a encubrir los problemas y signos de su síndrome y por ello encuentren dificultad para encontrar el apoyo y la ayuda necesaria.

Preguntas a tener en cuenta sobre su paciente cuando hablamos con pacientes adultos que pudieran tener el Síndrome de Asperger:
•¿Encuentra las situaciones e interacciones difíciles de entender o confusas, especialmente cuando éstas son en grupo, (incluso cuando él o ella se encuentre cómodo/a en la interacción paciente-médico)?
•¿Frecuentemente encuentra difícil adivinar qué es lo que la gente está pensando o sintiendo o porqué se ríe de una broma o chiste?
•¿Tiene dificultades en hacer o mantener amistades?
•¿Tiene un historial de problemas en el colegio/universidad: dificultades en la relación con su tutor y con sus compañeros, de haber sido objeto de burla y o abusos?
•¿Tiene dificultad en encontrar un trabajo o de permanecer en él?
•¿Tiene aficiones o intereses que les ocupa mucho tiempo, especialmente cuándo eran más jóvenes?
•¿Se molesta o se irrita cuando hay cambios y especialmente cuando éstos son repentinos?
•¿Muestra dificultades en la comunicación y parece faltarle intuición social?.
Si la contestación a la mayoría de estas preguntas es “sí”, y su paciente desea ser asesorado, tal vez valga la pena hablar con los servicios sociales de su zona y el equipo médico responsable de atender a personas con Síndrome de Asperger.

Cinco razones por las que es importante hacer el diagnóstico de Síndrome de Asperger:
•El Síndrome de Asperger es una condición reconocida y descrita en el sistema de clasificación CIE-103[3] y en el DSM-IV[4]. Si alguien cumple los criterios tendrá la oportunidad de ser diagnosticado.
•El diagnóstico permite a la persona entender cuál es la razón de sus problemas pasados, frecuentemente marcados por experiencias de desventaja e incomprensión.
•El diagnóstico permite a la persona hacer los ajustes necesarios para su futuro.
•El diagnóstico también puede ayudar a otros —amigos, familiares, cuidadores— a entender mejor y responder adecuadamente a sus necesidades y conductas.
•El diagnóstico puede ayudar a la persona con el Síndrome de Asperger a localizar ayuda en su zona así como algún grupo que trabaje habilidades sociales y a obtener el adecuado apoyo en los diferentes habientes en los que se mueve

Trastorno de Deprivacion Afectiva de Casandra

Este articulo esta sacado de Espectroautista.info

Trastorno de Deprivación Afectiva de Casandra (CADD)
El Trastorno de Deprivación Afectiva de Casandra (CADD) es un concepto definido por Maxine Aston (http://www.maxineaston.co.uk/), consejera y terapeuta de parejas en las que uno de los miembros tiene el síndrome de Asperger o está en el espectro autista. Contrariamente a lo supuesto durante mucho tiempo, las personas que están en el espectro autista están interesadas en mantener relaciones de pareja y, de hecho, dichas parejas existen.

El CADD es el nombre que reciben los síntomas de estrés (baja autoestima, depresión, ansiedad) que frecuentemente se observan en las parejas de personas que presentan un TEA (trastorno del espectro autista). Otros síntomas que pueden presentar son somnolencia, disminución de la libido, alteraciones del estado de ánimo y disminución del sistema inmunitario.

Debido a que los libros y trabajos de Marine Aston no han sido hasta la fecha traducidos al español, a excepción de breves artículos como El síndrome de Asperger en la consulta del consejero, a continuación se resumen algunos conceptos sobre el CADD expuestos en la web de Maxine Aston (http://www.maxineaston.co.uk/cassandra/) y en la web de Families of Adults Affected by Asperger’s Syndrome (http://www.faaas.org/doc.php?40,288).

Maxine Aston hace una similitud entre el CADD y el Transtorno Afectivo Estacional (SAD). Afirma que los seres humanos son sensibles a la falta de luz solar y su deprivación puede provocar una serie de alteraciones. El SAD se diagnostica después de tres inviernos consecutivos de presentar los siguientes síntomas: alteraciones del sueño, somnolencia, aumento del apetito (en especial deseo de comer hidratos de carbono), depresión, problemas sociales (como irritabilidad y aislamiento), ansiedad, disminución de la libido, alteraciones en el estado de ánimo, periodos de hipomanía ( hiperactividad) en primavera y otoño. Algunas personas afectadas presentan también una disminución de la inmunidad durante el período invernal y son más vulnerables a las infecciones.

Maxine Aston traza una analogía entre los efectos de deprivaciòn de luz solar (SAD) y los efectos de la deprivación emocional (CADD). Los afectados por el CADD experimentan síntomas parecidos a los de los afectados por el SAD, con el agravante de que los afectados por el CADD experimentan unos efectos más dañinos, ya que es otro ser humano al que probablemente aman, y no el Sol, el responsable, aunque sin quererlo, de su deprivación. Esta persona puede ser el compañero o compañera sentimental, o bien el padre o la madre.

El hecho de que este daño se inflija sin querer, de que no sea a propósito, sólo se hace evidente cuando se descubre la causa del comportamiento del miembro Asperger de la pareja, ya sea mediante autodiagnóstico o mediante el diagnóstico por un profesional.

Cuando se vive en una relación de pareja en la que el síndrome de Asperger no está diagnosticado o su existencia es negada, se suele culpar al componente de la pareja que no es Asperger de las situaciones disfuncionales que se producen.

El CADD alcanza su máxima expresión cuando el componente de la pareja que no es Asperger (ya sea éste hombre o mujer) no es creído ni por el componente Asperger de la pareja ni por las personas de su entorno. Son estos sentimientos de confusión, soledad y desesperación los que dan lugar al nombre de Casandra para referirnos a este trastorno.

Casandra era hija de Príamo, rey de Troya. Apolo le concedió el don de la profecía para atraerla hacia él. Ella le rechazó y Apolo, en vez de quitarle el don, se vengó haciendo que conservara su don profético, pero que no fuese creída: ella alertó sobre la amenaza que representaba el caballo de Troya pero nadie la creyó.

Las investigaciones de Maxine Aston apuntan claramente a que el CADD puede desarrollarse como consecuencia de mantener una relación íntima con un adulto con síndrome de Asperger o alguna otra afección que curse con niveles bajos de empatía y niveles altos de alexitimia, del griego alex y thymos, literalmente “sin palabras para las emociones”. El 85% de las personas con algún TEA presentan elevados niveles de alexitimia (Hill, Bethoz y Frith, 2004).

Los TEA se deben a diferencias neurológicas y a como está interconectado el cerebro, y no pueden curarse. En cambio el CADD es una afección secundaria, que deriva de la situación de convivencia en la que se halla la persona. Es transitoria y debida a la relación en la que la persona se halla inmersa, no es una afección personal, sino relacional.

Los efectos del CADD pueden eliminarse o reducirse al encontrar la causa, pero sólo será así si ambos componentes de la pareja aceptan dicha causa. La aceptación permite tomar medidas para restituir la falta de atención emocional que la persona con CADD ha estado sufriendo. A partir de ahí, algunas parejas son capaces (siempre y cuando se acepte el diagnóstico) de atribuir los problemas contra los que han estado luchando durante tanto tiempo al síndrome de Asperger y dejar de culparse el uno al otro.

La reciprocidad emocional, el amor y el sentimiento de pertenencia son esenciales para los seres humanos. Si estas necesidades no están siendo atendidas y no se comprende la razón, entonces pueden verse afectadas tanto la salud mental como la física. La toma de conciencia y la comprensión pueden eliminar los síntomas del CADD.

El CADD es una consecuencia de la situación en la que se halla el que la sufre y por lo tanto es posible encontrar caminos para rectificar esa situación. Algunas parejas en las que uno de los componentes es Asperger pueden llegar a funcionar bien si ambos entienden sus diferencias y trabajan para desarrollar una forma de comunicarse diferente y mejor. Pueden llegar a conseguir una relación en la que los dos muestren expresión emocional y amor y que sea satisfactoria para ambos. La consecución de este objetivo dependerá de la relación que tenga la pareja, del nivel de compromiso y de la aceptación total por parte de ambos de la presencia del síndrome de Asperger.

Al igual que el Sol restaura el equilibrio en el SAD, la atención emocional y la comprensión pueden restaurar el equilibrio de la persona con CADD. Pero si la persona con síndrome de Asperger no es consciente o niega el síndrome, lo más probable es que su pareja continúe experimentando los síntomas del CADD.

Para consultar más información puede visitar la web, en lengua inglesa, de Maxine Aston (http://www.maxineaston.co.uk/), y leer su excelentes libros (http://www.maxineaston.co.uk/books/) sobre las relaciones de pareja.

viernes, 24 de septiembre de 2010

La mujer perfecta

Y vosotros pensareis que quiero decir con este titulo.
Mirando por aquí y por allí he encontrado algo interesante en relación con el Asperger.
Desde el mes de Septiembre en venevisión están pasando una telenovela llamada "La mujer perfecta"
en la que una de las protagonistas tiene Síndrome de Asperger,y me gusta mucho la idea de que parte de la sociedad que no sabe que es empiece a interesarse un poco sobre el tema y sepan de que va.De momento está en Venezuela pero me imagino que pronto pasará a otros países.
No la he visto todavía, pero lo intentaré, si lo encuentro interesante pondré un enlace desde el blog por si os interesa verla.

Os dejo por aqui lo que dicen en el blog de Telenovelas


Mónica Spear (Micaela Gómez). Bellísima joven que entra como asistente personal del Dr. Santiago Reverón en el centro de estética. Sufre una especie de autismo conocido como Síndrome de Asperger. Culta pero excluida toda la vida, etiquetada como rara, la frita de la familia. Alguna vez su abuela dijo que era como un accidente familiar. Es 100% natural; se comunica muy bien con su madre y poco con el resto. Nunca se ha enamorado, pero eso cambia con el Dr. Santiago.

http://detelenovelas.com/en-septiembre-el-estreno-de-la-mujer-perfecta-en-venevision/#ixzz10TZqI3QH

sábado, 24 de julio de 2010

Amígdala, miedo y relaciones sociales

Amígdala, miedo y relaciones sociales
Un área cerebral relacionada con el aprendizaje emocional y el temor tiene menor tamaño en las personas que padecen autismo.



BELÉN DIEGO | GM LOGROÑO
Fecha de publicación: Domingo, 25 de Marzo de 2007


Un área cerebral relacionada con el aprendizaje emocional y el temor tiene menor tamaño en las personas que padecen autismo. Es la hipótesis que confirma un trabajo respaldado por los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos. Se ha publicado en la revista Archives of General Psychiatry, revista oficial de la Asociación Médica Americana.

Adolescentes y adultos jóvenes con dificultades graves para relacionarse son los protagonistas de este estudio. Los investigadores han descubierto una diferencia significativa en sus amígdalas cerebrales, que son más pequeñas que las de la población sana "probablemente por efecto del estrés crónico que produce el miedo social en la infancia". De los 54 participantes en el estudio, todos ellos varones, 23 padecían autismo y cinco síndrome de Asperger (una enfermedad recientemente diferenciada del autismo, que no afecta al aspecto, ni la inteligencia, pero supone serios problemas para relacionarse con otras personas y en ocasiones provoca comportamientos inadecuados en los pacientes).

Para medir el tamaño de la amígdala se emplearon resonancias magnéticas. También se pidió a los participantes que completaran tareas relacionadas con la interacción social, tales como seguimiento ocular y reconocimiento de expresiones faciales de emociones.

Los varones con autismo y amígdala de menor tamaño fueron también los que más tardaron en distinguir las expresiones faciales neutras de otras que transmitían tristeza, enfado o alegría, y dieron muestras de menor fijación en la región ocular de las personas con las que se estaban relacionando en cada momento.

Los mismos individuos habían experimentado mayores dificultades en sus relaciones con los demás durante la infancia.

Por otra parte, los científicos de la Universidad de Wisconsin observaron que existía una relación entre el volumen de la amígdala a lo largo del tiempo y la gravedad de los síntomas sociales.

El director del trabajo, Richard Davidson, afirma que los hallazgos apuntan a un modelo de autismo en el cual la primera reacción del cerebro al estrés que provoca el miedo a la gente es la hiperactividad, causa a su vez de muerte celular y reducción del tamaño del órgano. De hecho, lo niños con dificultades sociales más leves deberían también experimentar una reducción más lenta del volumen de la amígdala.

Consejos para Enseñar a Personas de Alto Funcionamiento-S. Asperger

Consejos para Enseñar a Personas de Alto Funcionamiento-S. Asperger
Susan Moreno y Carol O'Neal



MAAP Services, Inc. (More Able Autistic Persons,

Personas Autistas con más capacidad)
P.O. Box 524
Crown Point, Indiana 46307


1. Las personas con S.de Asperger tienen problemas de organización, independientemente de su inteligencia y/o su edad. Incluso un estudiante Asperger que tiene todo sobresalientes y que tiene una gran memoria fotográfica puede ser incapaz de recordar que tiene que llevar un lápiz al colegio o de acordarse de la fecha en la que tiene que entregar un trabajo determinado. En estos casos, debe proporcionársele una ayuda lo menos restrictiva posible. Las estrategias utilizadas pueden consistir en que el estudiante coloque un dibujo de un lápiz en su cuaderno o que tenga una lista con las tareas que debe realizar en casa. Hay que alabar siempre al estudiante que recuerde algo que se le había olvidado previamente. Nunca hay que humillarle o "machacarle" cuando fracasa en algo. Un "discurso" sobre el tema en cuestión no sólo NO le ayudará, sino que pondrá las cosas peor. El estudiante puede empezar a creerse que no es capaz de recordar este tipo de cosas.
En la escuela, estos estudiantes suelen tener las mesas y las taquillas más ordenadas o más desordenadas que las de los demás. El que tiene la mesa más desordenada necesitará con frecuencia su ayuda para ordenar su mesa o su taquilla, para poder encontrar sus cosas. Recuerde simplemente que es probable que este estudiante sea desordenado de una manera consciente. Lo más seguro es que sea incapaz de organizarse sin un aprendizaje específico. Intente entrenarle, utilizando pasos pequeños y específicos.

2. Las personas con S.de Asperger tienen problemas con el pensamiento abstracto y conceptual. Eventualmente, algunas de ellas pueden adquirir habilidades abstractas, pero para otras no será posible. Cuando sea necesario utilizar conceptos abstractos, use señales visuales, tales como dibujos o palabras escritas, para esclarecer la idea abstracta. Evite hacer preguntas imprecisas, tales como "¿Por qué hiciste esto?" . En vez de esto, diga: "No me gustó el que cerraras bruscamente tu libro cuando dije que era la hora de la gimnasia. La próxima vez, cierra el libro suavemente y dime que estás enfadado. ¿ Me querías demostrar que no tenías ganas de ir a hacer gimnasia, o que no querías interrumpir tu lectura?". Evite las preguntas tipo "ensayo". Sea lo más concreto posible en todas sus interacciones con estos estudiantes.

3. Un aumento de los comportamientos poco habituales o difíciles está mostrando con toda probabilidad un aumento del estrés. A veces, el estrés está causado por un sentimiento de pérdida de control. Muy a menudo, la única manera de aliviar el estrés consistirá en que el estudiante abandone físicamente la situación estresante. Si esto ocurre, debe establecerse un programa que ayude al estudiante a volver a la clase y/o a aguantar la situación estresante. En este caso, será muy útil que esté disponible un "sitio seguro" o una "persona segura".

4. No interprete una mala conducta como algo personal contra Vd. La persona Asperger no es una persona manipuladora ni que esté planificando el hacerle la vida más difícil. No son prácticamente nunca capaces de ser manipuladores. Por regla general, la mala conducta es el resultado de los esfuerzos que han de realizar para sobrevivir frente a experiencias que puedan ser confusas, desorientadoras o generadoras de miedo. Debido a su discapacidad, las personas Asperger son egocéntricas. La mayoría de ellas tienen muchas dificultades para interpretar las reacciones de los demás.

5. La mayor parte de las personas Asperger utilizan e interpretan el lenguaje de modo literal. Hasta que no conozca Vd. sus capacidades, evite:

Modismos(por ejemplo, guardar la respiración, esperar la señal de partida, segundas intenciones)
Dobles sentidos (la mayor parte de los chistes tienen un doble sentido)
Sarcasmos ( por ejemplo, decir "¡Estupendo!" justo cuando acaba de tirar una botella de ketchup sobre la mesa)
Apodos cariñosos (por ejemplo, amiguete, colega, chico listo)

6. Recuerde que las expresiones faciales y otras señales sociales pueden no ser entendidas. La mayoría de las personas con S.de Asperger tienen dificultades para leer expresiones faciales e interpretar "el lenguaje corporal".

7. Si el estudiante parece que no está aprendiendo una tarea determinada, desglósela en etapas más pequeñas o introdúzcala de otras formas (por ejemplo, visualmente, verbalmente, físicamente).

8. Evite una sobrecarga verbal. Sea claro. Use frases más cortas si Vd. percibe que el estudiante no le está comprendiendo correctamente. Aunque no tenga ningún problema de audición y esté prestando atención, le puede resultar difícil comprender el punto esencial de su explicación, así como identificar la información importante.

9. Prepare al estudiante frente a las novedades ambientales y/o a los cambios en su rutina, como por ejemplo asambleas, profesores sustitutos o cambios de horario. Utilice un plan escrito o visual para prepararle para el cambio.

10. El tratamiento conductual funciona, pero si se utiliza incorrectamente, puede dar lugar a un comportamiento de tipo "robot", puede que el comportamiento cambie solamente a corto plazo e incluso puede producir agresividad. Hay que utilizar procedimientos positivos y adaptados a su edad cronológica.

11. Un tratamiento y unas expectativas coherentes por parte de todo el mundo son vitales.

12. Hay que ser conscientes de que algunos estímulos auditivos y visuales pueden ser excesivos o escasos para el estudiante. Por ejemplo, el zumbido de las lámparas fluorescentes puede distraer mucho a determinadas personas con S.de Asperger. Si el estudiante se distrae o parece afectado por el ambiente de la clase, puede ser necesario realizar algunos cambios ambientales, tales como eliminar un ambiente de "confusión visual " o cambios de sitio en el aula.

13. Si el estudiante Asperger o autista de alto funcionamiento usa argumentos verbales repetitivos y/o realiza preguntas verbales repetitivas, es necesario que el profesor interrumpa lo que puede convertirse en una letanía continua y repetitiva.
Responder de modo continuado y de forma lógica a sus preguntas o discutir con él no elimina casi nunca esta conducta. El tema de su argumento o de su pregunta no siempre es el tema que le preocupa. Con frecuencia, la persona está transmitiendo un sentimiento de pérdida de control o de incertidumbre sobre algo o alguien de su entorno.
Pídale que le ponga por escrito su pregunta o su argumento. A continuación, escriba Vd. su respuesta. Normalmente, esto le suele calmar e interrumpe su actividad repetitiva. Si esto no funciona, póngale Vd. por escrito su pregunta o argumento repetitivos, y pídale que conteste por escrito de una manera lógica ( quizás, una de las que él piense que Vd. escribiría). Esto le distraerá de su situación de escalada verbal y le proporcionará un método socialmente más aceptable para expresar su frustración o su ansiedad. Otra alternativa es el escenificar el argumento o la pregunta repetitiva, representando Vd. el papel del estudiante y haciendo que éste le responda como él piensa que Vd. lo hubiera hecho.

14. Debido a que estas personas presentan numerosas dificultades de comunicación, no confíe en estos estudiantes para transmitir mensajes importantes a sus padres sobre acontecimientos escolares, tareas , reglas del colegio, etc., a menos que lo intente de modo experimental y realice un seguimiento o hasta que no esté ya seguro de que el estudiante domina esta habilidad. Incluso el enviar una nota a sus padres a través suyo puede no servir para nada. El estudiante puede olvidarse de entregar esta nota a sus padres o puede perderla antes de llegar a casa. Es mejor llamar a los padres por teléfono hasta que el estudiante domine estos aspectos. Es muy importante que exista una comunicación frecuente y precisa entre el profesor y los padres (o su cuidador principal).

15. Si en una determinada actividad escolar es necesario formar parejas o escoger partenaire, escriba números o utilice cualquier otra técnica para emparejarlos de manera aleatoria. O bien pídale a un estudiante especialmente amable si se presta a escoger a la persona autista como partenaire antes de que tenga lugar el emparejamiento. La mayor parte de las veces, el estudiante autista es el que se queda sin pareja. Es una pena que esto ocurra, ya que a estos estudiantes les conviene de modo especial el tener una pareja.

16. No dé nada por supuesto al evaluar sus habilidades. Por ejemplo, el estudiante autista puede ser un "fenómeno de las matemáticas" en Algebra, pero puede no ser capaz de realizar un simple cambio de moneda en una caja registradora. También puede tener una memoria sorprendente sobre los libros que ha leído, los discursos que ha oído o las estadísticas deportivas, y puede no ser capaz de recordar que tiene que traer un lápiz a clase. El desarrollo no homogéneo de habilidades es una de las características principales del S.de Asperger.


MAAP Services Inc.,
c/o Susan J. Moreno,
P.O. Box 524, Crown Point, Indiana, 46307.
Copyright , Susan Moreno y Carol O'Neal.
Traducción: Cristina Fanlo cfm1@min.es

viernes, 23 de julio de 2010

El síndrome de Asperger impide anticipar las acciones

Unos investigadores de Dinamarca y Reino Unido han descubierto que, en una prueba no verbal, los adultos que padecen síndrome de Asperger (un trastorno que pertenece al espectro autista) no son capaces de anticipar de forma espontánea las acciones de los demás, a diferencia del resto de las personas desde tan sólo los dos años de edad. Sus hallazgos, publicados en la revista Science, difieren radicalmente de los resultados ofrecidos por pruebas similares de tipo verbal, que sí son capaces de superar quienes padecen este síndrome, y sugieren que estas personas pueden desarrollar estrategias para sortear sus limitaciones neurológicas.

Hay muchos adultos a quienes se ha diagnosticado síndrome de Asperger cuya inteligencia es superior a la media pero que experimentan dificultades en sus interacciones sociales cotidianas. En parte, estas dificultades se deben a su aparente incapacidad para predecir lo que otra persona podría hacer o decir partiendo únicamente de lo que ya saben sobre los conocimientos o las creencias de ese otro individuo.

Esta capacidad de anticipación se estudia, por ejemplo, con la «prueba de falsa creencia» de Sally y Ann (Sally-Ann False Belief Task, FBT): Sally deja una canica en una cesta y sale de la habitación; Ann cambia la canica a una caja; Sally vuelve y busca la canica donde la dejó. Si se pregunta dónde buscará Sally la canica a un niño cualquiera que sea consciente de que las acciones de Sally se basarán en lo que ésta considera cierto, el niño dirá que Sally irá a buscar la canica a la cesta.

Muchos niños que tienen Asperger responden de forma incorrecta, pero los afectados cuya capacidad verbal es especialmente elevada suelen superar la prueba. Esto pone en duda la teoría de que los problemas relacionados con la «interacción social recíproca» que experimentan quienes padecen trastornos de tipo autista se deben a un fallo neurológico que les inhabilita para atribuir estados mentales a sí mismos y a los demás.

En el estudio referido, un equipo de científicos del Hospital Universitario de Aarhus (Dinamarca) y de la Universidad de Londres (Reino Unido) emplearon una versión modificada del FBT de Sally y Ann para hallar indicios de que los individuos con Asperger especialmente dotados aprenden a razonar la situación planteada para deducir la respuesta correcta, pese a su dificultad para atribuir estados mentales de forma espontánea.

Los investigadores sometieron a un FBT de Sally y Ann no verbal a diecinueve adultos con Asperger y a diecisiete adultos «neurotípicos». En lugar de solicitar una respuesta verbal, los científicos examinaron los movimientos oculares de los individuos en el transcurso de la prueba. «Es más probable que un niño autista dé una respuesta verbal correcta que una mirada de anticipación correcta», explican el artículo.

Los científicos observaron que los adultos con síndrome de Asperger solían mirar con la misma atención hacia la cesta y la caja, en lugar de mirar sistemáticamente a la caja escogida de forma errónea por el personaje de la historieta. Esto indica que quienes padecen Asperger no atribuyen estados mentales de forma espontánea a los demás, pero que, si se les pide, sí son capaces de hacer cálculos y deducciones. No obstante, aunque una cavilación pausada y deliberada sobre los pensamientos de los demás puede, efectivamente, conducir a la respuesta correcta, no es lo mismo que la capacidad espontánea y automática de atribuir pensamientos internos a otras personas.

«Se da un contraste llamativo con los niños neurotípicos de dos años de edad, que al realizar la misma tarea miran al lugar correcto de manera espontánea», se señala en el estudio. «Es improbable que se deba a diferencias en la motivación, puesto que los adultos neurotípicos presentaron el mismo sesgo que los niños que tienen un desarrollo normal, mientras que el grupo con Asperger supo mirar al lugar correcto de manera anticipatoria en ensayos de familiarización en los que no tenían que razonar sobre las creencias de nadie.»

Los investigadores concluyen que el desarrollo de la capacidad de «mentalizar» (es decir, comprender los deseos y las creencias de los demás) en una etapa temprana no es indispensable para desarrollar la capacidad de anticipar las acciones de los demás en etapas posteriores de la vida.

«Opinamos que un aprendizaje compensatorio puede ayudar a salvar las limitaciones neurofisiológicas, aunque no se solucione la causa original de dichas limitaciones», concluyen en el estudio. «La existencia de tal aprendizaje compensatorio explicaría la aparente paradoja que se da entre los resultados positivos en pruebas FBT explícitas y las dificultades sistemáticas en las interacciones sociales cotidianas que experimentan quienes padecen el síndrome de Asperger.»

martes, 29 de junio de 2010

Tratamiento del síndrome de Asperger

Es una pregunta que me hacen regularmente los lectores de las cartas para padres que tienen niños con síndrome de Asperger. El primer punto a exponer es que, en mi opinión, los sintomas no pueden curarse absolutamente. Tampoco creo que centrarse en la curación sea beneficioso ni para los padres ni para los niños. Curar a alguien supone que, de algún modo, está enfermo, en principio. Los niños con Asperger no estan enfermos, tan solo son diferentes, en la misma forma en que todos somos diferentes y tenemos nuestras peculiaridades. Y ¿no es eso lo que hace que el mundo sea un lugar interesante? Pero esto es objeto de otra discusión en si misma y no es objeto de este artículo.


En cuanto a las posibles 'curas', hay numerosas opciones que buscar como tratamiento para el Asperger. La mayoría de los niños se han beneficiado de las recientes interviciones especializadas que se centran en manejar el comportamiento y en entrenar las habilidades sociales. Muchos niños con Asperger pueden aprender las reglas no escritas de la socialización y la comunicación cuanto se les enseña de una manera explicita y por repetición. De forma similar a cómo los estudiantes aprenden lenguas extranjeras. A causa de esto el mayor desafío de los niños con Asperger es que estos tipos e habilidades sociales (como que decir en determinada situación), no viene naturalmente a ellos. Pero estos niños tienden a tener excelentes habilidades cognitivas de modo que pueden aprender estas habilidades sociales bastante bien con el profesor adecuado (puede ser en la escuela pero más frecuentemente en casa, con familiares y amigos).

Los niños con síndrome de Aspergen también pueden aprender como hablar a un ritmo más natural, igual que cómo interpretar las técnicas de comunicación usadas por los demás como los gestos, el contacto visual, el tono de voz, el humor y el sarcasmo. La terapia del comportameinto describe numerosas técnicas que se centran en frenar los problemas de comportamiento como interrumpir, obsesionarse, colapsarse o tener arrebatos violentos. Las terapías del comportamiento normalmente se centran en enseñar al niño para que reconozca una situación problemática, como un sitio nuevo o un acontecimiento con un montón de exigencias sociales, y después elegir una estrategía aprendida específicamente para arreglarselas en una situación así.

Un aspecto de muchos niños con Asperger es que tienen probabilidad de tener propensión a la ansiedad o la depresión. A menudo esto puede ocurrir en la adolescencia, cuando estan en realidad empezando a notar las diferencias entre sus compañeros de clase y sus pares, o sus iguales. Así que, con una experiencia como esta puede haber tratamientos útiles. Algunas medicaciones pueden mejorar comportamientos específicos, como la ansiedad, la depresión o la hiperactividad. Es obvio que se ha de mantener informado al médico de cabecera. Si bien personalmente no soy muy partidario de la medicación (aunque en la mayoría de los casos graves ocupe su lugar), así que buscaré otras formas de tratamiento, como las propuestas herbales (hierba de San Juan o Hypericum calycinum), la homeopatía, ayudar al niño a expresar sus problemas, haciendo ejercicio con regularidad, etc. para combatir es problema.

Es tratamientos del Asperger a menudo implica un equipo de profesionales que puede incluir un especialista de patologías del lenguaje, un psicólogo, un trabajador social, un psiquiatra o un especialista en pediatría, además del médico de atención primaria del niño. Con frecuencia los niños con Asperger tienen éxito en las escuelas convencionales, con la ayuda de los profesores y de instructores de educación especial. De cualquier modo asegurate de que el profesor de tu hijo entiende cual es el mejor modo de aprendizaje para el y que situaciones pueden ser problemátias. En los niños con Asperger una gran inteligencia y unas buenas habilidades verbales puden ocultar áreas de deficiencias reales, de modo que los profesores no se den cuenta de que las técnicas especiales de enseñanza, un servicio de apoyo y atención extra, son realmente necesarias.

Para resumir este artículo me gustaría decir que hay definitivamente un número importante de tratamientos para el Asperger que puden usarse para ayudar a mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias. De cualquier forma, según mis conocimientos, no hay una 'cura' para el Asperger y creo que el Asperger no es algo que precise ser curado, de todas formas. Pero los tratamientos para gestionar mejor el comportamiento, el entrenamiento de las habilidades sociales, la terapia de dicción y lenguaje., y un adecuado tratamiento con medicina alternativa pueden ser efectivamente muy útiles. Tanto la escuela como la vida en casa juegan un papel crucial en la coordinación y organización de estos tratamientos.

lunes, 28 de junio de 2010

Diferencias entre el autismo y el sindrome de Asperger

Síndrome de Asperger


1. Coeficiente intelectual generalmente por encima de lo normal.

2. Diagnóstico general después de los tres años.

3. Aparición del lenguaje en tiempo normal.

4. Gramática y vocabulario por encima del promedio.

5. Interés general en las relaciones sociales.

6. Torpeza general.

7. Intereses obsesivos de alto nivel.

8. Padres detectan problemas alrededor de los 2,5 años de edad.

9. El diagnóstico se hace a una edad media de 11,3 años.

10. Las quejas de los padres son problemas de lenguaje o en socialización o conducta.
Autismo

1. Coeficiente intelectual generalmente por debajo de lo normal.

2. Diagnóstico general antes de los tres años.

3. Retraso en la aparición del lenguaje.

4. Gramática y vocabulario limitados.

5. Desinterés general en las relaciones sociales.

6. Desarrollo físico normal.

7. Ningún interés obsesivo de alto nivel.

8. Padres detectan problemas alrededor de los 18 meses de edad.

9. El diagnóstico se hace a una edad media de 5,5 años.

10. Las quejas de los padres son los retardos del lenguaje.

martes, 11 de mayo de 2010

Sindrome de Asperger dificultades y necesidades

Dificultades y Necesidades

a) Dificultades principales que pueden aparecer durante la adolescencia

-Inmadurez emocional.
-Reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a las situaciones.
-Intereses inmaduros y poco acordes con la edad.
-Mayor conciencia de diferencia y de soledad.
-Sentimientos de incomprensión y de soledad.
-Vulnerabilidad a alteraciones psicológicas como la depresión, la ansiedad y el estrés.
-Descuido de la higiene y el cuidado personal (si bien algunos desarrollan rituales obsesivos en relación con la higiene).
-Aumento de las obsesiones y los rituales de pensamiento.
-Dificultades académicas (lentitud, problemas de adaptación a los cambios de horarios, profesores, aulas, etc.; torpeza para elaborar planes de estudio y secuenciar tareas; desmotivación; dificultades para captar la idea principal de un texto y seleccionar información relevante).

b) Cualidades y aspectos positivos en la etapa adolescente

-Fuertes valores morales: sinceridad, compañerismo, bondad, defensa de los derechos humanos y crí­tica de las injusticias que observan a su alrededor.
-Persistencia en alcanzar sus metas y objetivos.
Gran deseo de superación.
-Personalidad sencilla, ingenua y “transparente".
-Ausencia de malicia y de dobles intenciones.
-Mejor dominio de las reglas sociales básicas.

c) Necesidades en la adolescencia

-Educación del entorno en el respeto, la tolerancia y comprensión hacia la persona con SA.
-Enfatizar las habilidades sobresalientes del muchacho con SA mediante situaciones de aprendizaje cooperativo.
-Motivarles a participar en situaciones que refuercen su autoestima, mejoren su imagen y faciliten la integración en el grupo.
-Adaptaciones metodológicas (tiempo extra para acabar las tareas, posibilidad de exámenes orales, uso de procesador de textos, potenciar la ví­a visual de aprendizaje, preguntas cerradas en los exámenes como los test de respuestas múltiples, entre otros).
-Directrices claras y muy explí­citas en cuanto a cómo realizar y presentar sus trabajos.
-Contar con la figura de un tutor o profesor de apoyo que pueda vigilar su estado emocional y le dé pautas en lo académico, lo personal y lo emocional, ayudándole a planificar sus estudios, entrenándole en técnicas que le permitan manejar situaciones difí­ciles en el colegio o instituto, motivarle a alcanzar metas usando las estrategias adecuadas y ofrecerle orientación laboral y profesional.
-Inlcuirle en un programa de educación fí­sica orientado a la salud y la buena forma fí­sica y no a deportes competitivos.
-Analizar los problemas de conducta, ya que las razones que subyacen a esos problemas pueden no ser obvias ni claras, antes de tomar medidas drásticas, como castigos, que no servirí­an para cambiar las conductas.
-Prepararle para la universidad o el mundo laboral, planificando, anticipando y preparando para ese cambio que generalmente produce altos niveles de ansiedad y miedo.
-Fomentar su participación en actividades extracurriculares relacionadas con sus puntos fuertes.
-Ayudarles a conocer y a aceptar qué significa el sí­ndrome de Asperger.
-Ayudarle a reconocer lo bueno y lo malo de sí­ mismo.
-Proporcionarle estrategias de autocontrol.
-Devolverle una imagen positiva y realista de sí­ mismo.
-Enseñanza de técnicas de control de pensamientos obsesivos y preguntas repetitivas.
-Apoyo para mejorar sus habilidades sociales y conversacionales.

d) Principales dificultades que pueden darse en la vida adulta

-Dificultades de relación social, problemas para tener amigos o profundizar en las relaciones, poco éxito en sus intentos de entablar amistad.
-Dificultades de relación social, problemas para tener amigos o profundizar en las relaciones, poco éxito en sus intentos de entablar amistad.
-Dificultades para el trabajo en equipo, para comprender el mundo mental de los otros y el propio, incapacidad para entender claves sociales que le ayuden a regular su conducta.
-Problemas para detectar emociones y sentimientos ajenos y dificultad para expresar los suyos propios.
-Rituales o estereotipias motoras que se desencadenan en situaciones concretas y escapan a su control.
-Autoestima y autoconcepto ambiguos que pueden ir acompañados de sentimientos de superiroridad o bien de ideas excesivamente negativas centradas en el desconocimiento de sus capacidades.
-Incapacidad para planificar y organizar su futuro en base a proyectos realistas.
-Ansiedad y depresión.
-Problemas para tomar decisiones.
-Dificultades para manejar relaciones de pareja.
-Dificultades atencionales que se pueden reflejar en el entorno laboral.
-Problemas en las entrevistas de trabajo.

e) Cualidades y aspectos positivos en la edad adulta

-A pesar de sus problemas, son capaces de generar estrategia alternativas para manejarse en el mundo social.
-Suelen ser muy nobles y dicen en cada momento lo que piensan.
-Cuando su trabajo se ajusta a sus intereses y tiene poca demanda social suelen tener éxito profesional.
-Reclaman independencia económica y social.
-Suelen ser perfeccionistas a la hora de realizar cualquier tarea.
-Son capaces de almacenar grandes cantidades de información, sobre todo de sus intereses.
-Suelen ser más eficientes en trabajos técnicos (informática, fotografí­a, matemáticas, administración, etc.)
-Cuando las metas están bien definidas suelen ser persistentes en la consecución de sus objetivos.

f) Necesidades de los adultos con Sí­ndrome de Asperger

-Terapias centradas en mejorar la autoestima y favorecer un autoconcepto positivo y realista.
-Asumir que tienen una forma peculiar de percibir e interpretar el mundo que les rodea, pero que no por ello son enfermos.
-Enseñanza explí­cita sobre las relaciones sociales en general.
-Mediador social y laboral que le ayude a generar estrategias para desenvolverse con éxito (resolución de conflictos sociales y laborales).
-Servicio de Orientación y Asesoramiento Personal y Familiar al que acudir cuando sea necesario.
-Minimización de distractores ambientales en entornos laborales.
-Trabajos con baja implicación social.
-Tareas bien secuenciadas y con un principio y fin claros.
-Plazos para la consecución de sus objetivos laborales, máxima estructuración.

g) Viviendo con el sí­ndrome de Asperger - La familia -

VIVIENDO CON EL SíNDROME DE ASPERGER

1) Los hijos más pequeños

Como el sí­ndrome de Asperger es una incapacidad de desarrollo tan compleja y como los afectados con frecuencia son tan diferentes los unas de los otros, las opiniones acerca de las estrategias de comportamiento varí­an mucho. De todas maneras, hay una serie de consejos que deben ser evaluados a nivel individual que se pueden poner en práctica, tanto en casa como en la escuela.

Para poder enseñar a los niños con sí­ndrome de Asperger, los adultos tienen que ocuparse mucho y mostrarse muy cariñosos; estos niños son dependientes en muchos aspectos y sin embargo, necesitan aprender a ser lo más independientes posible. Una gran parte del éxito que consigan en el futuro dependerá de la manera en que los adultos se relacionen con ellos.

Es necesario que los adultos, padres, maestros o asistentes que traten con niños Asperger les tengan un gran respeto y cariño; la actitud general afecta a todo el ambiente de aprendizaje. Puede que el maestro encuentre imposible enseñar al niño de una manera positiva, pero las manifestaciones del maestro revelarán al niño sus sentimientos. Es preferible que el maestro evalíºe sus sentimientos y que trate de cambiar su actitud cuando sea necesario y si no lo logra tal vez sea importante buscar otro profesor para enseñar a este estudiante ya que una actitud negativa y la falta de cariño pueden hacer mucho daño a una persona en muy poco tiempo.

Una técnica sencilla, que sin embargo con frecuencia se pasa por alto cuando se trata con niños Asperger, es la necesidad de darle lo que necesita. Esto requiere que se conozca a cada niño lo suficientemente bien como para saber cuándo las necesidades varí­an.

Estos niños suelen necesitar de un tiempo y un lugar para sentirse a solas y si la exigencia es constante, el nivel de frustración puede ser insoportable; puede necesitar mecerse, abanicarse o escuchar míºsica, pasearse por la habitación, etc. Cuando se les da la oportunidad de realizar estas actividades, de acuerdo a su edad, mejoran notablemente. El profesorado tiene que tener en cuenta que el nivel de actividad, la capacidad de prestar atención, las emociones, el nivel de interés y las habilidades varí­an mucho de un estudiante a otro y cualquier programa educativo tiene que acomodarse a todas las necesidades individuales.
Hay una serie de consejos generales:

Ser lo más positivo posible: alabar con frecuencia y con sinceridad, fijarse en las cosas buenas y no prestar demasiada atención a las cosas que tienen poca importancia. Muchos estudiantes están condicionados a reaccionar negativamente a un "no", que con frecuencia indica que alguien está enfadado o que algo no está bien, pero no informa cómo solucionar el problema. Estas palabras hay que utilizarlas con moderación. En muchas ocasiones resulta muy práctico decirles lo que tienen que hacer y abstenernos de lo que no tienen que hacer.

Enseñar a los niños a escuchar. Muchas veces la repetición frecuente de una determinada instrucción enseña a la gente a no escuchar, por lo que debe evitarse. Es mejor apoyar la instrucción hablada con un gesto o similar que obligue al niño a prestar atención y luego asegurarse que se sigue la instrucción. Cuando los adultos no insisten en que hagan lo que se les ha pedido, una vez establecido que lo han entendido claramente, estos niños suelen asimilar que no tienen que cumplir con las instrucciones.

Es necesario que el que da las instrucciones sepa perfectamente qué es lo que pretende. Hay que ser razonable con lo que se pide y la demanda debe estar en consonancia con las capacidades del niño.

Hay que dar información adecuada. Es necesario avisar al niño por adelantado de lo que va a pasar después. Si hay cambios, hay que informarles y permitir que tomen parte en los planes. Hay que hacerles saberlo que va a pasar y cómo deben portarse. Se utilizarán palabras, gestos y dibujos que entiendan. Tablones de anuncios con el horario diario, las rutinas diarias, etc.

Emplear un idioma lo más sencillo, claro y conciso posible. Las personas Asperger suelen comprender sólo una parte de las palabras que se les dirige. Es mejor ser conciso porque demasiadas instrucciones y explicaciones crean frustración y confusión. En el colegio, normalmente es mejor que las instrucciones sean dadas de manera individual que dirigirlas a todo el grupo. Cuando una instrucción consta de varios pasos es posible dividirla, consiguiendo que el niño cumpla un paso antes de darle el segundo. Cuando uno se abstiene de apoyos verbales, con frecuencia la independencia del niño Asperger va creciendo. Mucha información podrí­a darse mediante dibujos en serie.

Como ya hemos comentado, siempre que se pueda hay que evitar las frases negativas, que sólo les explica lo que no es admisible y no les aporta sugerencias necesarias para aprender cómo comportarse de un modo diferente y más apropiado.

Hay que ser lo más neutro posible al dar las instrucciones, ya que el tono de la voz, la expresión de la cara o una palabra con varios significados pueden cambiar el sentido de una pregunta, una instrucción o una frase. Cuando se dan instrucciones es necesario explicar lo que se tiene que hacer y evitar los desafí­os. Si las instrucciones se dan de manera desafiante, los niños tienden a ponerse a la defensiva y tratan de evitar o hacer lo contrario de lo pedido.

Hay que evitar las preguntas con opciones a no ser que los estudiantes tengan opciones de verdad. Las frases claras les dan a los estudiantes la información necesaria para poder cumplir lo pedido.

Es importante identificar los sentimientos. A los niños Asperger les cuenta mucho trabajo reconocer los sentimientos de otros y expresar los propios.

Evitar en lo posible la crí­tica y ayudarles a tener una imagen positiva de sí­ mismos.

Evitar los reproches, usar reglas consistentes y neutrales. Los reproches son en beneficio de los adultos, no de los niños con sí­ndrome de Asperger, ya que tienen poco sentido para ellos y no efectuarán ningíºn cambio en su comportamiento.

Es mejor evitar las amenazas, que con frecuencia dan paso a una reacción negativa.

Las señales deben darse cuando sean necesarias para ayudar a la persona a ganar más independencia y a no depender tanto de otros.

Estas señales pueden ser sugerencias fí­sicas, gestos, dibujos, palabras escritas, indicaciones ambientales tales como un objeto o la cara de un reloj, o indicaciones verbales que se van aprendiendo a través del tiempo y que poco a poco se van desvaneciendo. Las señales les sirven muy bien a aquellas personas a quienes les cuesta mucho aplicar las reglas, las habilidades o los comportamientos de un ambiente a otro.

A veces los niños Asperger reciben más señales de las que necesitan, o tal vez necesitan más de las que reciben. Es mejor establecer unas pocas señales que el niño pueda aprender bien hasta que esté listo para intentarlo por si solo. Los dibujos y las indicaciones ambientales son los métodos que mejor fomentan la independencia. Para evitar la dependencia, hay que hacer planes para reducir el número de señales que necesiten de la presencia de los adultos.

En muchas ocasiones, los elementos más efectivos para la enseñanza de un comportamiento apropiado son los aportados por modelos a seguir. Los modelos pueden ser los adultos o los compañeros. A veces los maestros tendrán que aleccionar a compañeros de otras clases o ambientes para que sirvan de modelos. A los estudiantes Asperger que no armonizan con otros, se les tendrá que enseñar a observar y a imitar lo que hacen los otros. Los compañeros que son modelos tendrán que aprender técnicas para mantener la atención de la persona Asperger y para animarla a reaccionar

El acto de poder escoger es una parte importante del proceso de llegar a ser independiente. Los niños empiezan a escoger muy temprano, mostrando sus preferencias por personas, comidas y juguetes. Muchas personas con incapacidad severa, incluso muchos niños Asperger, no han tenido la oportunidad de practicar, paso a paso y sistemáticamente, él proceso de escoger. Muchas veces no se les permite negarse. Con frecuencia el niño no entiende claramente cómo negarse a hacer algo o aceptar realizar algo de manera que los otros lo entiendan.

Es necesario enseñar a dar una respuesta de sí­ o no: muchos Asperger responden con un sí­ a todo y puede ser resultado de falta de entendimiento que de verdad pueden escoger o ser reflejo del deseo general de conformarse. También puede ser posible que al decir o dar a entender que "no" hayan sufrido de consecuencias negativas y la palabra "no" prefieran no usarla. Para enseñar modos apropiados de rehusarse, es imprescindible reforzar una respuesta negativa y permitir las respuestas negativas. Para que una persona llegue a ser independiente y capaz de elegir, hay que permitirle la negación. Enseñar a los Asperger que tienen derecho de escoger y que este derecho de escoger a veces significa el derecho a negarse, es un proceso que se lleva a cabo con el tiempo. Una vez que se entienda el poder de las opciones y que se le dé a la persona la oportunidad de ejercer una opción y controlar muchos aspectos de su vida, habrá menos razón para la negación.

Para poder realizar una selección informada, el niño Asperger tiene que tener experiencia con la actividad, el objeto o la persona a elegir. Muchas veces el rechazo resulta de una falta de conocimiento y una preferencia por quedarse con lo conocido. Para que lleguen a ser maduros e independientes, es preciso enseñar a los Asperger a realizar con éxito una variedad de actividades apropiadas a su edad. Sólo cuando saben por su propia experiencia lo que es realizar una actividad pueden escoger realizarla de nuevo, hacer otra cosa, o escoger rechazar la actividad. Hacer planes para una noche o para el fin de semana, tener capacidad de espontaneidad y capaz de cambiar los planes, forma parte del proceso de escoger y elegir.

A las personas Asperger raras veces les gusta lo desconocido y con frecuencia se niegan a ir a lugares nuevos o a hacer cosas nuevas. Cuando se plantean nuevas actividades, personas u objetos desconocidos, manifiestan un comportamiento problemático. En estos casos, una manera de ayudarles a sentirse más cómodas es desarrollar planes de insensibilización para que conozcan la situación de antemano. Los métodos de insensibilización también son muy íºtiles cuando el niño tiene miedo a una situación o está sensibilizado por experiencias anteriores negativas. Consiste en repasar una y otra vez todos los pasos que se pueden dar en la nueva situación o en el conocimiento de una nueva persona, mediante dibujos en serie, con un dibujo de un refuerzo grato al final, para que llegado el momento no lo tome como extraño o nuevo.
A los niños con sí­ndrome de Asperger, desde el principio, hay que enseñarles habilidades para la interacción social. Es necesario poner especial énfasis en ciertas habilidades sociales y crear objetivos especí­ficos y estrategias especiales para implementarlos. No darles a conocer las habilidades necesarias para la interacción social es olvidarse de una parte principal de las incapacidades de las personas Asperger. Muchos de sus esfuerzos para integrarse socialmente no son apropiados Sus esfuerzos para interpretar las señales sociales de otros con frecuencia llevan a la confusión. Un niño Asperger no suele poder aprender interacciones sociales apropiadas sin instrucciones especiales. Si no le enseñamos las habilidades sociales necesarias para la interacción con otras personas estamos aumentando la posibilidad


2) Los hijos adolescentes

Los jóvenes Asperger a veces tienen dificultades con la transición a la pubertad. Aproximadamente el 20% tienen ataques de epilepsia por primera vez durante la pubertad que pueden deberse a cambios hormonales. Además, muchos problemas de conducta pueden hacerse más frecuentes y más severos durante este perí­odo. Sin embargo, otros menores pasan a través de la pubertad con mí­nimas dificultades.

Con respecto a las relaciones familiares, en esta etapa los padres son verdaderos profesionales en sí­ndrome de Asperger pero hay que tener en cuenta que también son más mayores y con menos energí­as. El comportamiento y el trato empieza a enfocarse de una manera diferente y hacia otros aspectos:

Se marcan más las diferencias de su hijo Asperger con otros de la misma edad; su hijo puede permanecer indiferente a los eventos sociales, los estudios necesarios para desarrollar una profesión o la lucha por ser independiente mientras los demás jóvenes caminan hacia la etapa adulta de la vida buscando su propio sitio en la sociedad.

Es necesario enfrentarse a los aspectos sexuales de este periodo y resolverlos.Se tiende a pensar que con todo el trabajo que requiere el cuidado y educación del joven, la educación sexual es una preocupación innecesaria; nada más lejos de la realidad. Los padres son los primeros educadores de la sexualidad de sus hijos. Desde el nacimiento, los padres son el modelo y enseñan a sus hijos mensajes sobre el amor, el afecto, el contacto, las relaciones. El modo de abrazar y de sostener a sus hijos les está enseñando lo que sentimos acerca de ellos. Algunos afirman que el contacto amoroso de las primeras etapas de la vida marca ya la pauta para una sana intimidad cuando se es adulto.

Se empieza a planear el futuro: seguridad financiera, posibilidades laborales y todo lo necesario para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando falten los padres.

Los padres deben redefinir su papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un niño.

3) Relaciones de pareja

La sexualidad es una parte más de la vida de una persona y en el caso del sí­ndrome de Asperger no es una excepción. La sexualidad y la expresión sexual de la gente con el Sí­ndrome de Asperger crea reacciones diversas. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del género, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social, así­ como la expresión fí­sica del amor, del afecto y de los deseos.
La incapacidad no va a impedir los derechos básicos de la persona a amar y ser amado, descubrir nuevas amistades y relaciones emocionales, la búsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia.
Se deberí­a considerar una obligación que la persona con sí­ndrome de Asperger conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotación, el embarazo no deseado y la prevención de las enfermedades de transmisión sexual.

Para la mayorí­a de nosotros, el aprendizaje sobre la sexualidad ocurrió de muy diversas maneras. Probablemente fueron nuestros padres los primeros educadores de la sexualidad, ya que suelen ser los primeros y más frecuentes maestros y modelos. Después, nuestros compañeros, los medios de comunicación, la enseñanza religiosa y las experiencias de la vida han ido influyendo sobre nuestro aprendizaje sexual. En el contexto de la educación de la sexualidad, ser capaz de comunicar los sentimientos es una importante habilidad interpersonal. Ser capaz de identificar y responder a las emociones de un amigo o de la propia pareja promueve la comunicación y la intimidad. Para la mayorí­a de nosotrosresulta complejo reconocer y responder a las emociones y se encuentra especialmente acentuado en las personas con esta discapacidad, donde hay dificultades a la hora de expresar sus emociones, o puede expresarlas de manera inapropiada, o puede interpretar equivocadamente los sentimientos de los demás.

La sexualidad es una parte más de la vida de una persona y en el caso del sí­ndrome de Asperger no es una excepción. La sexualidad y la expresión sexual de la gente con sí­ndrome de Asperger o con el Sí­ndrome de Asperger crea reacciones diversas. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del género, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social así­ como la expresión fí­sica del amor, del afecto y de los deseos.

La incapacidad no va a impedir los derechos básicos de la persona a amar y ser amado, desarrollar amistades y relaciones emocionales, elegir a los amigos, la búsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia.


Se deberí­a considerar una obligación que la persona con sí­ndrome de Asperger conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotación, el embarazo no deseado y la prevención de las enfermedades de transmisión sexual.


4) Entorno familiar

Es muy difí­cil considerar el sí­ndrome de Asperger como una enfermedad que afecta a una persona y en la práctica hay que considerarlo como una discapacidad en la que se ven envueltos todos los miembros de la familia. Cada familia y dentro de ésta cada miembro de la familia, se ve afectada de una manera diferente, experimentando sentimientos tan diversos como dolor, pena, frustración, satisfacción por poder ayudar, repulsa, negación, rabia, etc. No sólo los sentimientos varí­an de un miembro a otro de la familia y en las diferentes familias, sino que también es cambiante en el tiempo.

La experiencia de tener un hijo Asperger puede ser devastadora para los padres pero también para los otros hermanos ya que provoca en la familia grandes tensiones y problemas. Muchas veces los padres se pueden sentir muy mal por los sentimientos que tienen hacia su hijo Asperger, sentimientos contradictorios de pena, rabia, profundo amor, incomodidad, injusticia, pesar, exceso de responsabilidad, etc. Deben tener en cuenta que estos sentimientos son normales, que otros padres de niños Asperger ya han pasado por los mismo, han conseguido sobreponerse y con su experiencia pueden ayudar a otros padres a conseguirlo. Piense que muchos padres consideran casi una "bendición de Dios" tener un hijo Asperger, ya que son mucho más sensibles, valoran mucho más los avances de sus hijos porque son conscientes de que a ellos les cuesta muchí­simo más llegar a lograr avances.

Cada familia se enfrenta a la enfermedad de una manera diferente, aunque siempre suelen darse unos elementos comunes en las diferentes etapas:

En el Diagnóstico:

En la mayorí­a de las ocasiones, cuando los padres reciben la noticia de que su hijo es Asperger han recorrido la consulta de varios profesionales para confirmarlo. La noticia es devastadora, máxime en unos padres que llevan mucho tiempo de preocupación, desilusión y teniendo el presentimiento de que algo no funciona correctamente.
En este momento del diagnóstico, las reacciones que se pueden dar son muy diversas:

- Negación:
Es un elemento distintivo, en la que la familia en general y los padres en particular, niegan la existencia. Los médicos no suelen encontrar problemas fisiológicos que expliquen el trastorno y el aspecto fí­sico del niño es totalmente normal, por lo que la negación (no puede ser muy importante o no es nada) es una reacción muy corriente. Además, las caracterí­sticas propias del sí­ndrome de Asperger propician la negación del trastorno y plantearse que pasará con el tiempo, sin necesidad de tomar ninguna medida o si se toman medidas se realizan de cualquier manera y esporádicamente. Lo especialmente grave al tomar esta actitud de negación es que se postergan una serie de medidas que son de vital importancia para el desarrollo del niño y su integración a la sociedad.

- Impotencia:
Otra reacción muy normal es que los padres se sientan derrotados e incapaces frente al problema incluso antes de comenzar los verdaderos problemas. Tener un hijo Asperger puede suponer un duro golpe a la autoestima y autoconfianza por varios motivos:
El padre se tiene que enfrentar a conductas extrañas e inexplicables, reacciones impredecibles y satisfacer unas necesidades para las que ningún padre se encuentra preparado a priori, ya que no hay reglas establecidas ni modelos establecidos ni experiencias previas que puedan ayudar.
El necesitar ayuda especializada para el cuidado y atención de su hijo puede hacer que se sientan inútiles.

La falta de información sobre el sí­ndrome de Asperger y el miedo a lo desconocido.
Todo esto puede hacer que los padres sufran una autentica depresión y la sensación de tener que "tirar la toalla".

- Culpa:
Prácticamente todas las mujeres, durante el embarazo, tienen en algún momento el temor de que su bebé no sea normal o totalmente sano. Cuando el niño es diagnosticado, el temor se ha convertido en realidad y comienza el sentimiento de culpa de que algo se hizo mal durante la gestación y la pastilla que se tomaron, la tabla de ejercicio, el cigarrillo que no pudo dejar de fumar, la posibilidad de un componente hereditario o cualquier otra razón puede ser suficiente para explicar por qué el niño está enfermo y de quién es la culpa. Esta sentimiento puede verse incrementado ante la gran difusión que tuvo la teorí­a psicoanalí­tica de la enfermedad, que la atribuí­a a una mala relación de los padres, unos padres poco comunicativos, distantes e incapaces de proporcionar el cariño necesario. Hoy en dí­a es evidente que la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el sí­ndrome de Asperger en el niño y aíºn en el supuesto de encontrarse una causa genética, (que no hereditaria) es evidente que los padres no tienen en ello ninguna responsabilidad.

- Enojo:
El enfado es una resultante natural de la culpa y se plantea, en ocasiones, que alguien debe de tener la culpa. La culpa va dirigida contra todo, contra los médicos por no encontrar cura, contra los educadores por no conseguir que su hijo aprenda, contra otros padres porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos, contra su esposo por no ser capaz de aliviar su dolor, contra su hijo enfermo por ser Asperger. Nadie puede comprender lo que les pasa y el enfado oculta el dolor y la tristeza y les hace sentirse más fuertes. La tristeza les hace mucho más vulnerables que la ira y el enfado.

- Pérdida:
Todas las parejas se plantean la creación de una familia perfecta y en este momento se ha perdido el niño ideal que alguna vez se creyó tener y se han roto muchas esperanzas y sueños creados a su alrededor. Este profundo sentimiento de pérdida es la base de todas las otras emociones y cada persona lo expresa de una manera. Autocompasión y querer que todo el mundo sea consciente de lo que está sufriendo; otros expresan este sentimiento de una manera más controlada permaneciendo callados, pensativos y tristes; en otras ocasiones se siente tal tristeza que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el niño no hubiera nacido.
Por dura que parezca, estas emociones son normales y es una forma de evadirse de la realidad. Según pasa el tiempo, estas emociones son más "llevaderas" y reconocerlas sin tener sentimiento de culpa permite a los padres aceptar mejor la realidad y estar pendiente de sus propias reacciones y conductas ante el problema.
Todas estas emociones son más intensas al recibir el diagnóstico, pero se presentan muchas veces incluso cuando los padres tienen la sensación de haber aceptado la condición de Asperger de su hijo. Es normal que estos padres se encuentren sujetos a mayor tensión que otros padres y tendrán que hacer frente constantemente a emociones contradictorias. Quizás lo más importante sea reconocer que esto es normal y, como otros padres lo han hecho antes, disfrutar de una vida satisfactoria.

5) Durante la época escolar

Durante esta época del niño, la familia vive situaciones especiales en muchos aspectos.
Una importante fuente de tensión que se crea es la búsqueda de servicios especiales, como colegio, terapeuta, médico, etc, que sean capaces de cubrir las necesidades del niño. A la tensión se suma la escasez de servicios y la duda de estar proporcionando al niño la mejor atención posible.
Es necesario cambiar los horarios de toda la familia para tener tiempo de atender al niño Asperger; se necesita establecer una rutina para atender las actividades del niño.
Es normal tener sentimientos de ser una familia diferente que no puede integrarse en la mayorí­a de las actividades de los demás. Es importante buscar el apoyo de otras familias con el mismo problema. Asumir que el niño es realmente diferente puede provocar gran tensión en distintos miembros de la familia y provocar crisis depresivas e incluso el alejamiento de alguno. Hay que tener en cuenta que el niño demanda mayor tiempo y atención de los padres y no podrán realizar otras actividades, por lo que pueden darse sentimientos de rabia y envidia en los otros miembros de la familia.
El padre que se hace cargo del niño puede sentirse solo, sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de hijos "normales". Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia ayuda a reducir sentimientos "paralizantes".

Según el niño va creciendo y llega a la edad adulta, se dan dos preocupaciones principales, por un lado quién cuidará a su hijo cuando falten los padres y la necesidad de contar con unos medios económicos para asegurar un cuidado y atención adecuados. Los hermanos comienzan a tener la preocupación sobre su cuidado y el miedo de ser portadores de un problema genético.
En general, cuanto mayor sea el grado de cohesión (grado de cercaní­a entre los miembros de la familia), adaptabilidad (grado de estabilidad de la familia y reacción ante el cambio) y comunicación (grado de honestidad y franqueza), la familia mejor se adaptará a la situación. Hay que tener cuidado que el grado de cohesión no sea excesivo y suponga una sobrecarga de responsabilidades en algún miembro de la familia.
Normalmente las familias numerosas se adaptan mejor a la nueva situación. Parece lógico pensar que en una familia de dos hijos en el que uno es Asperger, se tienda a depositar todas las expectativas en el hijo sano, que recibe una gran presión. Sin embargo, el que parezca lógico no significa necesariamente que sea lo correcto. Hay que tener en cuenta que las actitudes y expectativas de los padres son un factor determinante en la forma como los otros hermanos perciban al hermano discapacitado.
Dentro del sistema familiar hay que destacar el papel de los padres, que son los que deberí­an marcar la estabilidad emocional de todos los miembros. Es normal que los padres pasen por diferentes reacciones y conviertan en ocasiones estos estados de ánimo en un modo permanente de actuación y cada uno de los padres puede adoptar diferentes papeles, que fundamentalmente pueden ser:
Negador.
Autocompasivo.
Protector. Es un papel adoptado con mucha frecuencia en el que el padre sobreprotege al niño Asperger, ocultándole todos los problemas que puedan haber.
Culpable. En este caso el padre dirige todos sus esfuerzos en "pagar" esa culpa.
Cobrador. De alguna manera "cobra" a su pareja por haber tenido un hijo Asperger.
Suelen darse combinaciones de estos papeles, pero cualquier combinación es una forma de evadir la realidad y puede aliviar la pena, pero impide una buena comunicación y puede producir resentimientos en los demás miembros de la familia

6) Con respecto a los hermanos de una persona Asperger:

hay que tener en cuenta que ante todo son personas, con los mismos problemas y preocupaciones que los demás, pero con una carga adicional inevitable que conlleva unas caracterí­sticas distintivas. Para empezar es una relación de por vida en la que existe un lazo biológico, comparten los mismos padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo. La relación entre los hermanos va tomando cada vez más importancia si tenemos en cuanta los siguientes factores:

-La familia cada vez es más pequeña, por lo que el contacto es más intenso.
-El aumento de la expectativa de vida y los hermanos proporcionan una fuente de apoyo sobre todo en la edad adulta.
-Cada vez es más comíºn el divorcio y el segundo matrimonio y los hermanos deben hacer frente a esta situación juntos.
-Cada vez es más frecuente que los dos padres trabajen, por lo que necesitan su mutua compañí­a.
-Los padres están sujetos a mayores tensiones y menos disponibles para los hijos y estos periodos de ausencia emocional de los padres afectan la relación de los hermanos.

Se suelen dar una serie de recomendaciones para los hermanos de una persona Asperger.

- Respetar su individualidad
Los hermanos no deben ser comparados con otros niños, necesitan desarrollar su propia identidad. Esta es una necesidad inherente a cualquier persona, pero en este caso se ve intensificada por la presencia del hermano Asperger y por la estructura que la familia ha desarrollado para atender las necesidades de éste.
- Comprensión
Debido a las presiones y problemas que conlleva el vivir con un hermano Asperger, sus vidas son diferentes y necesitan saber que los demás entienden su situación y están dispuestos a escuchar y ayudar en lo posible.
- Información
Necesitan que le aporten información real, clara, directa y que responda a todas las dudas e interrogantes que se plantean respecto a su hermano, la familia y ellos mismos. Requerirán diferente información según pasen los años.
- Apoyo
En ocasiones pueden necesitar ayuda profesional o la asistencia a "grupos de hermanos", que pueden ser muy útiles por la complicidad que lleva implí­cita el compartir el mismo problema.
- Entrenamiento
En muchas ocasiones existe el deseo de ayudar a los padres en el cuidado de su hermano y necesitan que los enseñen a trabajar con él para que la relación sea gratificante.

En conclusión, en la vida en familia se deberí­a:
Hacer frente a las emociones. Negar una emoción no ayuda a eliminarla.
Darse tiempo. Los sentimientos necesitan un proceso de elaboración antes de poder actuar.
Recabar la suficiente información sobre el sí­ndrome de Asperger, y los servicios disponibles les ayudará a actuar con mayor seguridad.
Buscar la ayuda de otros padres y profesionales.
Conseguir una comunicación clara y abierta entre los miembros de la familia. La comunicación y la honestidad familiar pueden ser los dos elementos más importantes para poder hacer frente a la discapacidad de un familiar.
Definir las expectativas.
Respeto y comprensión ante las personalidades, reacciones y necesidades de todos los miembros.
Sentido del humor.

Se deberí­a evitar:
la Sobreprotección.
Involucración total.
Rechazo.
Vergüenza

7) Información:
Para la persona Asperger (como cualquier otra persona) con una inteligencia normal, tener un concepto de sí­ misma correcto y realista es muy importante para desarrollar una autoestima positiva. Hay que conocer y aceptar las propias fuerzas y debilidades para sentirse bien con uno mismo. Para ello, es necesario saber lo que es el sí­ndrome de Asperger, cuales son sus consecuencias y como vivir con ellas. Por tanto, las persona con sí­ndrome de Asperger son las primeras que tienen derecho a recibir una correcta información, válida y útil sobre su discapacidad.
Explicar el sí­ndrome de Asperger no es fácil, ya que incluso cientí­ficos y especialistas discuten sobre el concepto y debemos no añadir más confusión a las personas que lo padecen; sobre todo, porque las personas Asperger se confunden muy fácilmente, por su distinto modo de percibir y entender incluso conceptos relativamente sencillos.
Las personas con sí­ndrome de Asperger dan un significado diferente a lo que perciben y piensan, en muchas ocasiones de una manera radical, en términos absolutos, por lo que tenemos que tener cuidado con la información que les suministramos. Hay que tener también cuidado en no subestimarlos ni sobreestimarlos, ni darles información que no pueden entender ni asimilar. Al igual que otras personas que pueden hablar y escuchar sobre su enfermedad, las personas con sí­ndrome de Asperger deben sobrellevar esta información tanto a nivel cognitivo como emocional. Es un proceso de asesoramiento que puede necesitar de psicoterapia.
Hay una tendencia natural a creer que la persona con sí­ndrome de Asperger tiene conocimiento sobre su particularidad y tendrá un comportamiento más adaptativo, pero no es real, pues no es lo mismo tener conciencia de ser diferente y conciencia de lo que realmente le pasa y tener capacidad de cambio.
La persona con sí­ndrome de Asperger se va a ver involucrada en situaciones nuevas para las que no está protegida. Probablemente, las personas de su entorno noten un comportamiento extraño, la gente reaccionará y se pueden presentar problemas. Si la persona con sí­ndrome de Asperger está informada, puede explicar su comportamiento a otras personas, puede saber qué situaciones debe evitar y serán más predecibles las reacciones de las otras personas.
Es difí­cil señalar la edad de comienzo para explicarles sus particularidades; hay que tener en cuenta que la persona con sí­ndrome de Asperger debe afrontar numerosos problemas, tales como burlas, problemas de relación, en el colegio, dificultades para insertarse en el mundo laboral. Las soluciones para estos problemas requieren un concepto de sí­ mismo lo más exacto posible. Para comenzar a dar explicaciones, se necesita una edad de desarrollo mí­nima de seis años, ya que es necesario tener ya ciertas habilidades como memoria para recordar cosas que ocurrieron en el pasado, comprender conceptos abstractos y sobre todo, capacidad para reflexionar y hablar sobre uno mismo.
Otra cuestión complicada es quién va explicar al niño el tipo de trastorno que padece. La persona que vaya a realizarlo debe garantizar su continuidad y su competencia para contestar las dudas y preguntas que surjan. Hay diferentes razones que desaconsejan a los padres o a la pareja de la persona con sí­ndrome de Asperger:
Los padres no deben ocupar el papel de los terapeutas ni los consejeros de sus hijos, deben ser sus padres.
Es mejor que los padres puedan mantener un papel claro con respecto a su hijo para que el niño no se sienta confuso, ya que suelen preferir roles claros y sin ambigüedades.
Además del peligro de confusión por la doble función de los padres, también existe el riesgo de pérdida de confianza.
Al igual que cualquier persona que reciba malas noticias, necesita un "hombro" donde consolarse y una persona en quien confiar para recibir apoyo. Los padres son las personas más adecuadas para proporcionar ese hombro y esto se pone en peligro si los padres son los que dan las malas noticias.
Evidentemente, en el proceso de informar al niño o al adolescente se necesita una cooperación muy estrecha entre padres y profesionales; los padres tienen que tener una participación activa tanto en la decisión de iniciar el proceso como en los contenidos.
Debemos hacer entender que las personas son diferentes y por tanto únicas en sus intereses, caracteres, fuerzas y debilidades; cada persona tiene sus habilidades; sobre una determinada cuestión cada uno piensa y actúa de una manera determinada ni mejor ni peor. Una discapacidad no puede curarse, pero se pueden hacer muchas cosas para ayudar a la persona a realizar una vida lo más normal posible, restringiendo lo máximo sus limitaciones.




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El sindrome de Asperger en mujeres

El Síndrome de Asperger en mujeres: ¿Un conjunto de retos diferente?
Una joven que participó durante algunos años en un grupo social para adultos con autismo de alto funcionamiento y Síndrome de Asperger auspiciado en nuestro Centro TEACHH en Asheville, señaló recientemente: "No hay muchas mujeres que tengan Asperger o autismo.



Autora: Catherine Faherty
Artículo original en inglés en:
http://www.autismtoday.com/articles/Aspergers_in_Women.htm

Traducción realizada por: Ana G. Carbajal


Una joven que participó durante algunos años en un grupo social para adultos con autismo de alto funcionamiento y Síndrome de Asperger auspiciado en nuestro Centro TEACHH en Asheville, señaló recientemente: "No hay muchas mujeres que tengan Asperger o autismo. La mayoría son hombres, y aunque avanzamos junto a ellos, hay algunos aspectos que ellos nunca llegarán a entender. Me gustaría que hubiera más información específica para mujeres con autismo". Su comentario dio pie al inicio del primer grupo de mujeres en el Centro TEACHH de Asheville. Al hablar con aquella chica, que tiene veintitantos años, se me vino a la cabeza mi propia entrada en la madurez. Recuerdo la gran camaradería y el apoyo de los "grupos de concienciación emergente de mujeres" que abundaban en los campus universitarios y los comedores en los años 60 y 70. Mientras luchábamos y demandábamos la igualdad entre sexos en la sociedad, descubrimos que había
importantes diferencias que tenían que ser tenidas en cuenta. Juntas exploramos y definimos lo que era "ser una mujer", en compañía de otras mujeres jóvenes que buscaban su propia identidad. Ser miembro de un grupo de mujeres "de concienciación emergente" fue instructivo, excitante, emocionante, relevante.. y para nada aburrido.

Según Tony Attwood y otros profesionales de la materia, las mujeres con autismo de alto funcionamiento y Síndrome de Asperger pueden ser un segmento de población mal diagnosticado (o no diagnosticado). Si esto es así, debemos atribuir a las diferencias de género algunas de las razones de que esto suceda.

¿Hay comportamientos presentes en las chicas con Asperger, pero no en los chicos, que no han sido aún identificados como parte del perfil... o existe un cierto comportamiento relacionado con el género que podría hacernos excluir el diagnóstico? ¿Qué hay de el "juego de ficción y simulación" que se ha observado en muchas chicas en nuestro centro, que en apariencia parecer ser bastante creativo e imaginativo?. Parece que hay muchas chicas (dentro del espectro) que fantasean con príncipes, reinos de fantasía, unicornios y animales. ¿Cuántos diagnosticadotes tienen en cuentas estos intereses y habilidades, tales como la imaginación, y excluyen el diagnóstico basándose en estos comportamientos? ¿Podría ser este interés en reinos imaginarios y animales parlantes más común entre las chicas que entre los chicos, aunque existan junto a otros síntomas autistas o Asperger?.

¿Y qué hay de una de las típicas respuestas a la confusión o frustración -como patalear u otras expresiones fuera de tono de la frustración-¿ ¿Se da más este tipo de comportamiento entre los chicos con autismo que entre las chicas? ¿Es la confusión o la frustración simplemente más fácil de identificar en chicos que en chicas porque ya la buscamos?. Entre la gente en general, es común la idea de que los chicos actúan "fuera de tono" con más frecuencia que las chicas (es habitual oír a los profesores quejarse de que hay demasiados chicos en su clase y de su impacto sobre la personalidad de la clase). ¿Es más fácil identificar a los chicos que tienen autismo porque estos comportamientos son más obvios, que a las chicas que pueden experimentar retraimiento o signos pasivos de agresión?.

Los profesionales cuya tarea es diagnosticar individuos con autismo o Asperger necesitan aprender más sobre el amplio abanico de cualidades y diferencias de personalidad específicas para las chicas y mujeres del espectro.

¿Y qué hay del camino para entenderse a sí mismas de estas chicas y mujeres?. Efectivamente, algunas de las mujeres con Asperger con las que he trabajado hablaban de los descubrimientos únicos que ellas experimentaban al constituir una "minoría" dentro de este grupo especial de la sociedad.

Yo creo que para conseguir comprenderse a sí mismo, cada persona con (o sin) autismo necesita ver su propio reflejo en el mundo. Yo lo llamo "ver el lugar de uno". Para la gente con autismo o Síndrome de Asperger, que ya están haciendo descubrimientos en este terreno, se hace imprescindible encontrase, leer, hablar y aprender de otras personas con autismo. Lo que sucede como resultado de este encuentro, es que son capaces de ver su "reflejo" y entender mejor su propio y único estilo de pensar y ser. Las mujeres con autismo, aunque se benefician enormemente de conocer a otras personas con autismo, a menudo sienten que podrían ser las únicas mujeres (o una de las muy pocas mujeres) del grupo.

Cuando preguntaba a las mujeres que veíamos en nuestro centro si estarían interesadas en participar en un grupo de mujeres, tenía la esperanza de que el grupo cubriera un hueco en nuestros servicios. También esperaba aprender más sobre lo que significa ser una mujer autista. Cuanto más me reunía con estas mujeres, más me daba cuenta del largo camino que teníamos que recorrer para comprender los descubrimientos únicos que experimentaban las mujeres con autismo o Síndrome de Asperger.

Una mujer explicó que, desde su punto de vista, había una sutil interacción entre dos aspectos: "problemas relacionados con el espectro autista se combinan con problemas de expectativas sociales hacia la mujer: qué aspecto tiene, cómo se viste, cómo se supone que se relaciona socialmente, la natural empatía que se supone que ha de tener con otras mujeres, las expectativas sobre compromiso y matrimonio..". Las mujeres están afectadas por el autismo del mismo modo en que lo están sus compañeros varones y, sin embargo, tienen un desafío doble por los prejuicios añadidos que la sociedad impone al género femenino.

A riesgo de parecer estereotipada, cualquier hombre que piensa racionalmente y no emocionalmente en relación a los demás, se considera a menudo que tiene un "comportamiento típicamente masculino". Una mujer que presente estos mismos rasgos de personalidad puede ser calificada de rara, sorprendente, ría, o dependiendo de la situación, incluso malintencionada. El autismo, con sus particulares efectos obre la personalidad, ocasiona que uno parezca más racional y menos emocionalmente comunicativo o empático hacia los demás. Las mujeres con autismo señalan que estas expectativas en efecto pueden tener un peso aún mayor sobre ellas, precisamente porque son mujeres.

En su primera reunión, los miembros del grupo buscaron temas específicos de discusión, temas que encontraban en la vida diaria o aquellos que se presentaban habitualmente. Estos temas incluían aspectos que eran relevantes para las mujeres, con tanta importancia como la seguridad personal, el compromiso y el sexo, saber si se están aprovechando de ti cuando, por ejemplo, tienes que llevar a tu coche a una reparación. Otros aspectos que se tocaron se pensaba que eran posiblemente más significativos para mujeres con autismo, pero comunes para todas, como ser presionada para preocuparse por contraer matrimonio, por "comportarse como una señorita"; y aspectos sobre la propia apariencia, como tener que aparentar un determinado estilo.

Sin embargo, hay temas que todas coincidimos en que eran el resultado directo de ser una mujer con autismo, tales como unas expectativas comunes de comportamiento y sociales. En los primeros puestos de la lista estaban las expectativas de ser sensible a los demás y mostrar empatía.

Las mujeres con autismo dijeron que sentían que se esperaba más de las que de sus compañeros varones simplemente a causa de su género. Los miembros del grupo pensaron que estas expectativas de ser sensible y empático, típicamente atribuido a las mujeres, eran raras y difíciles de encontrar. La discusión se centró en cómo estos comportamientos requieren habilidades como la capacidad de leer y responder apropiadamente al lenguaje corporal, junto con el deseo inherente de "cuidar de los demás emocionalmente". Fue interesante el hecho de que, tras discutir estos aspectos, el primer tema que se pidió tratar fue el aprender a leer el lenguaje corporal y saber cómo alguien se está intentando aprovechar de ti.

El tema que generó la mayor respuesta emocional del grupo fue la experiencia personal de sentirse "tratada como un niño". Los padres, por lo general, eran más protectores con sus hijas que con sus hijos. Las hijas con autismo decían sentirse sobreprotegida en su etapa adulta. En algunos casos, esto es necesario, pero sin entender la perspectiva de los padres, la hija adulta puede sentirse tratada como un bebé. Algunas mujeres hablaban del resentimiento que sentían ante la gente que durante muchos años habían intentado enseñarles formas de actuación "socialmente apropiada". "¡Ya está bien!" fue la respuesta común.

El deseo de ser respetado como individuo, y como una mujer, fue expresado con claridad y rotundidad. Aunque este deseo es probablemente igualmente deseado por hombres adultos con autismo y Síndrome de Asperger, las mujeres expresaron sus deseos claramente, con profunda emoción y pasión, al hablar con otras mujeres.


Nota personal de Catherine Faherty: Quiero dar las gracias a los miembros de este grupo que me dieron permiso para difundir esta información. Esto nos revela a aquellos que vivimos y trabajamos con mujeres autistas una nueva perspectiva sobre cómo debemos pensar y actuar ante su discapacidad. Yo aplaudo y animo a otras mujeres autistas y a aquellos que las cuidan a formar grupos de mujeres para apoyar, animar y, en palabras de uno de los miembros del grupo, "entender, gracias a compañeros similares

sábado, 6 de marzo de 2010

Bye Bye Sindrome de Asperger

Decirles que este texto estaba en ingles y al pasar por el traductor,habia cosas que no se entendian bien,he intentado hacerlo lo mas parecido posible para que lo pudierais entender.Disculpenme si hay algun fallo.gracias

Es el diagnóstico del Síndrome de Asperger - una forma leve de autismo diagnosticados En la mayoría a niños Un nuevo artículo en el The New York Times sugiere que la nueva revisión del manual de diagnóstico - el DSM-V - es probable que acabara con el diagnóstico.

¿Cómo se puede simplemente borrar un diagnóstico completo y acabar con una etiqueta diagnóstica que cientos de miles de médicos clínicos lo han usado a diario y millones que se identifican?

Antes de entrar en Asperger, tengo que destacar lo que es realmente digno de encogerse en este artículo - Cómo se tergiversa completamente ,cómo los trastornos mentales son diagnosticados en la práctica de hoy. Tome esta explicación, por ejemplo:

Otro cambio general es mejor reconocer que los pacientes psiquiátricos a menudo tienen muchos problemas de salud que afectan a la mente y el cuerpo y que los médicos deben evaluar y tratar.

Históricamente [el Dr. Darrel A. Regier, director de investigación de la American Psychiatric Association] dijo, el manual de diagnóstico se utilizó para clasificar los pacientes del hospital en base a lo que se considera el problema más grave. Un paciente con un diagnóstico primario de los principales como depresión no son evaluados para la ansiedad , Por ejemplo, a pesar de que los dos son trastornos a menudo van de la mano.

Del mismo modo, un niño con la etiqueta de autismo no podría tener también un diagnóstico de trastorno por déficit de atención e hiperactividad , Porque los problemas de atención se consideran por el autismo. Problemas de atención, considerado como secundarios a los del autismo. Por lo tanto, es posible que no se traten, o el tratamiento no estarían cubiertos por el seguro.
No estoy seguro de si esto es una mala traducción de lo que el Dr. Regier Estaba Tratando de decir o qué, pero la sugerencia de que una persona sólo se diagnostica con una etiqueta diagnóstica única (y sólo Pueden ser Tratados por solo un trastorno un la vez) es simplemente falso (y una ridícula afirmación ). Las personas son diagnosticadas - y tratados - cada día con más de un trastorno. De hecho, hay miles de niños que llevan a la vez un diagnóstico tdah y un diagnóstico de autismo - los dos no son mutuamente excluyentes (ni han sido nunca). Así, mientras que tal vez en la década de 1970 el DSM se utilizan en la forma que describe el Dr. Regier, no ha sido utilizado de esta manera en la práctica moderna por décadas.

Pero volviendo a la razón fundamental por qué el Síndrome de Asperger, diagnóstico de las Naciones Unidas Puede irse es el porque DSM nuevo al parecer, va más hacia un enfoque continuo de los trastornos. En realidad, ya se dispone de esta capacidad en la edición actual, pero no es parte de todo el diagnóstico (por ejemplo, usted encontrará los principales desorden depresivos, pero no para cosas como TDAH). Creo que el DSM nuevo se asegurará de que cada trastorno se trata igualmente de esta manera - se puede tener TDAH leve moderados TDAH, o ADHD severos


De la misma manera, Puede tener usted una forma leve de autismo y que sólo Va a ser llamado "autismo leve" - no de Asperger.

Creo que el esfuerzo para hacer el manual de diagnóstico de los trastornos mentales con más coherencia interna es un cambio necesario . Sin embargo, acabar con las etiquetas utilizadas, así como "de Asperger" tal vez antes de tiempo es innecesario, ¿por qué no podemos usar tanto las etiquetas para describir esta forma de autismo leve? Ciertamente, las excepciones a la coherencia se puede hacer (y tendrá que hacerse de todos modos, ya que no todos los trastornos se verán bien en cualquier sistema de clasificación ).

Si bien no es ideal, debe tenerse en cuenta durante la edición de transición de este pilar de diagnósticos de trastorno mental para asegurarse de que abarca a todo el mundo - tanto los pacientes y profesionales por igual. Podría ser tan simple como incluir la frase "(también conocido como Síndrome de Asperger)" junto al "autismo leve" en criterios de diagnóstico.